El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que afecta a más de 75.000 personas en España. A pesar de su prevalencia, sigue siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para el sistema sanitario. La complejidad de esta enfermedad y su impacto en la calidad de vida de los pacientes hacen que sea fundamental aumentar la concienciación y el conocimiento sobre ella. La doctora María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha destacado que, aunque se han logrado avances significativos en el diagnóstico y tratamiento del lupus, este sigue siendo una “asignatura pendiente” para el Sistema Nacional de Salud.
Uno de los síntomas más visibles del lupus es el rash malar, una erupción facial con forma de mariposa que aparece en más de la mitad de los pacientes. Este síntoma no solo es un indicador de la enfermedad, sino que también se ha convertido en el emblema de la campaña de concienciación de este año. La importancia de una detección temprana y un tratamiento adecuado es crucial, ya que uno de cada dos pacientes puede sufrir daño orgánico irreversible en los primeros cinco años tras el diagnóstico. La doctora Galindo enfatiza que la introducción precoz de tratamientos biológicos y un enfoque multidisciplinario están mejorando el pronóstico de los pacientes.
La atención integral es esencial para abordar el lupus, y se están formando equipos multidisciplinares que incluyen reumatólogos, nefrólogos, hematólogos y dermatólogos. Esta colaboración busca ofrecer un tratamiento más completo y efectivo, teniendo en cuenta que el lupus puede afectar a órganos vitales como los riñones, el corazón y los pulmones. La presidenta de Felupus, Silvia Pérez, ha señalado que el lupus es una dolencia “invisible, pero profundamente limitante”, y ha hecho un llamado a la empatía social y a una mayor inversión en investigación. La voz de los pacientes es fundamental, y deben ser escuchados e informados adecuadamente sobre su condición.
El futuro del tratamiento del lupus parece prometedor, con nuevos desarrollos en marcha, como los anticuerpos de acción dual y las terapias CAR-T. Eva Mora, de GSK, ha subrayado el compromiso de la industria farmacéutica en ofrecer mejores resultados en salud para las personas que padecen LES. La investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos son vitales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecerles una esperanza real de recuperación.
La mariposa como símbolo de resiliencia
Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra cada 10 de mayo, la Fundación Española de Reumatología, junto con Felupus, AMELyA y GSK, ha lanzado la campaña “Las mariposas no desaparecen”. Esta iniciativa tiene como objetivo concienciar sobre el impacto del lupus, involucrar a la sociedad en su visibilización y resaltar la resiliencia de quienes conviven con esta enfermedad. El símbolo de la mariposa, que hace referencia al rash malar, se ha convertido en un emblema de resistencia y esperanza. La campaña se inspira en un reportaje de National Geographic sobre la desaparición de mariposas en la naturaleza, lo que paralelamente refleja la invisibilidad del lupus en la sociedad.
El acto central de la campaña se llevó a cabo en la Plaza de Manuel Becerra de Madrid, donde se organizó un taller artístico dirigido por la artista ucraniana Viktoriia Moshna, quien también es paciente de lupus. Este tipo de actividades no solo ayudan a visibilizar la enfermedad, sino que también fomentan la creatividad y el apoyo entre los afectados. Además, se invita a la ciudadanía a participar en redes sociales utilizando los hashtags #DíaMundialdelLupus y #LaReumatologiaTransformaVidas, para dar alas a una causa que aún necesita volar más alto.
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad que, a pesar de su impacto en la vida de miles de personas, sigue siendo poco comprendida. La lucha por la visibilidad y el reconocimiento de esta enfermedad es esencial para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes. La colaboración entre profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y la sociedad en general es clave para avanzar en la investigación y en la creación de un entorno más empático y comprensivo hacia quienes padecen lupus. La mariposa, como símbolo de resistencia, nos recuerda que, aunque la enfermedad pueda ser invisible, la fuerza y la determinación de los pacientes son inquebrantables.