La historia de José, un niño de siete años con el Síndrome de Stickler tipo 2, es un ejemplo conmovedor de cómo la atención temprana puede transformar vidas. Su madre, Maeva, recuerda el momento en que le diagnosticaron la enfermedad a su hijo cuando solo tenía seis meses. Para ella, conocer el nombre de la condición fue un alivio, ya que había estado buscando respuestas durante meses. «Es peor no saber, y yo ya llevaba esos seis meses de vida de mi hijo más casi todo el embarazo haciéndome pruebas», explica Maeva. La búsqueda de recursos y apoyo la llevó al Centro de Atención e Intervención Temprana (CAIT) del Hospital San Juan de Dios de Córdoba, donde comenzó un viaje de transformación para José.
El CAIT se convirtió en un refugio para la familia, especialmente durante los tiempos difíciles de la pandemia, cuando las consultas se realizaban inicialmente por videoconferencia. A medida que José crecía, su madre y el equipo del CAIT trabajaron juntos para superar los desafíos que presentaba su condición. Al llegar al centro, José enfrentaba serias dificultades motoras y visuales, incluyendo una notable falta de fuerza en sus manos y problemas de movilidad. Sin embargo, gracias a la dedicación del equipo de profesionales y el compromiso de su familia, José ha logrado avances significativos.
### La Importancia de la Implicación Familiar
La implicación de la familia es un componente crucial en el proceso de atención temprana. Maeva se convirtió en una defensora activa de su hijo, investigando sobre el síndrome y buscando la mejor manera de apoyarlo. «Me convertí en una enciclopedia que le explicaba a los médicos el síndrome de mi hijo», dice Maeva. Este tipo de compromiso es esencial, ya que no solo ayuda a los profesionales a entender mejor las necesidades del niño, sino que también empodera a los padres en su papel como cuidadores.
El CAIT no solo se enfoca en el desarrollo del niño, sino que también ofrece apoyo emocional a las familias. Laura Casares, coordinadora del centro, señala que cuando una familia llega, a menudo atraviesa un proceso de duelo y aceptación. «Las familias se abren con nosotros, que somos el equipo que atiende a sus hijos, y nos cuentan lo más íntimo», explica Casares. Este vínculo emocional es fundamental, ya que permite que las familias se sientan comprendidas y apoyadas en un momento tan delicado.
José, que ahora es un niño curioso y lleno de vida, ha pasado de no poder sostener un lápiz a dominar el recorte de figuras y devorar libros en el coche. Su progreso es un testimonio del poder de la atención temprana y del trabajo en equipo entre la familia y los profesionales del CAIT. La continuidad del apoyo es igualmente importante; después de completar la etapa de atención temprana, José sigue recibiendo terapia en el centro psicopedagógico del San Juan de Dios, donde se siente seguro y querido.
### Creando Comunidades de Apoyo
El CAIT también ha implementado iniciativas como la Escuela de Padres ‘Cuéntame’, que ofrece un espacio para que las familias se conozcan y se apoyen mutuamente. Este tipo de comunidad es invaluable, ya que permite a los padres compartir sus experiencias y aprender unos de otros. Casares menciona que el vínculo entre las familias es diferente al que establecen con los profesionales, y que este apoyo entre pares puede ser un recurso poderoso en el proceso de crianza de niños con trastornos del desarrollo.
Los padres que participan en la Escuela de Padres no solo comparten información sobre los procesos terapéuticos, sino que también abordan sus propios sentimientos y desafíos. Este intercambio crea un ambiente de empatía y comprensión, donde cada familia puede sentirse menos sola en su viaje. La creación de estas comunidades no solo beneficia a los niños, sino que también fortalece a las familias, proporcionándoles herramientas y recursos para enfrentar los retos que se presentan.
La historia de José y su familia es un ejemplo inspirador de cómo la atención temprana y el apoyo familiar pueden cambiar el rumbo de la vida de un niño con una enfermedad rara. A través de la dedicación de los profesionales del CAIT y el compromiso de sus padres, José ha podido superar obstáculos significativos y alcanzar un desarrollo que parecía inalcanzable. La atención temprana no solo se trata de terapia y ejercicios; se trata de construir un entorno de amor, comprensión y apoyo que permita a los niños florecer.